«Спустя два года работы театр стал частью больничного пространства»

Фото: из архива Эльвины Ивановой

Психолог детского онкогематологического центра Эльвина Иванова — о жизни детей с раком в пермских больницах

Святослав Иванов

7 февраля, 2015 11:16

15 мин

Эльвина Иванова — профессиональный детский психолог, работающий в пермском детском онкогематологическом центре и благотворительном фонде «Берегиня», занимающимся поддержкой детей, больных раком. Она одна из первых в России начала проводить занятия по арт-терапии и вообще пытается изменить классические стереотипы о жизни больных детей в медучреждениях. Эльвина открыла в онкогематологическом центре фотостудию и провела несколько полномасштабных выставок фотографий детей из онкологического центра, которые они сделали вместе с ведущими фотографами Перми. Кроме этого, центр начал активно работать с разными культурными институциями города.

– Скажите, с чего все началось? Почему два года назад вы решили пойти работать именно в детскую онкологическую больницу?

– Это из области чудес и магии — вещей, которые не рациональные. Я всегда знала, что не смогу работать в детской онкологии, потому что я тревожная мамашка — когда мои дети качались на качелях, я отворачивалась чтобы этого не видеть, сердце в пятки уходило. Поэтому я думала, что не смогу работать с такими детьми, очень страшная для меня была тема.

– Оказалось не очень страшно?

– Даже наоборот. Есть много стереотипов, что в таких больницах лежат бедные и несчастные дети: под капельницами, худые, бледные и изможденные. Мамы уставшие и везде царит смерть. Но ничего подобного там нет — детская онкология лечится намного проще, чем взрослая — на сегодняшний день вылечиваются более 80 процентов детей. Причем дети, как правило, знают о диагнозе — читают в интернете и видят, что сейчас это лечится. Хотя и знают, чем это может закончиться.

Но все равно этот стереотип работает. Когда туда первые разы приходят мамы детишек — я вижу их ревущими и со страшным стрессом. Но потом они видят, что другие мамы ходят и улыбаются, красят губы и глаза, гоняют чаи на кухне, и начинают понимать, что жизнь продолжается. Нет такого, что есть жизнь до больницы, а есть — после. Просто она немного другая, но это обычная жизнь. Дети есть дети. Они живут, играют, обижаются. Даже дерутся, особенно мелкие, которые, как и везде, делят свои игрушки.

Законы психического развития никуда не деваются — не важно, больница это или нет — все равно необходим круг сверстников, чтобы общаться и набираться опыта, узнавать и переваривать новую информацию. У них же нет такого, что можно получать новую информацию и опыт просто случайно натыкаясь на новую улицу в городе. Дети в онкологическом центре находятся полгода в больнице и берут любую информацию с жадностью — и друг от друга, и даже от преподавателей, которые учат с ними стихи Пушкина. И это очень большая разница с детьми, которые находятся «на воле». Приди я в обычный класс, предложи им устроить праздник и рассказывать наизусть стихи Есенина, Пушкина, Блока, куда они меня пошлют? А тут они учат и читают с большим удовольствием. Меня сначала это удивляло, а потом я поняла, откуда это берется. Вся лишняя информация в больнице отсеивается — хотя и телевизор и интернет есть — но потребности существуют не только в виртуальной информации, но и в реальной. Вот идешь по улице — скользко. Организм сразу начинает балансировать и приспосабливаться — нормальная жизненная ситуация, которых детям не хватает. Видимо поэтому в больнице так хорошо идут проекты с галереями, театрами, фотографией — из-за дефицита информации дети согласны заниматься любой познавательной деятельностью. А наша главная задача — вложить в них, пока у них есть потребность, то, что их развивает, воспитывает, наполняет. Делает их лучше.

– А вы непосредственно чем там занимаетесь?

– Просто общаюсь с детьми — мне это интересно. Еще общаюсь с мамами — мне тоже это очень интересно, потому что это мой новый опыт. Они относились к больнице через призму экстремального. Людей ведь сюда просто так не заманишь, кто-то говорит, что у него слабая нервная система, и он не готов, или у каких-то знакомых был негативный опыт и тоже отказываются идти. Ситуация стереотипна.

– Причем это даже не хоспис.

– А что хоспис? В нем открылось паллиативное отделение, там лежат другие дети. Помимо онкологических, там есть генетические заболевания, ДЦП в тяжелой форме. И в Перми туда детей отправляют не умирать, а как в санаторий. Ребенка на 21 день отправили — родители отдыхают. У них там уход медицинский, в каждой палате телевизор и все, что нужно для жизни — даже входы отдельные в каждую палату. Там не держат детей перед смертью, по крайней мере, в пермском хосписе.

В этот хоспис хотели положить одну нашу девочку, онкологическая, уже безнадежная. А ее туда просто не взяли — у них не было каких-то специальных аппаратов по крови. И она лежала в обычной районной больнице, пока ее не забрали домой. Так что хоспис это, конечно, хорошо.

У нас в больнице совсем другая история — дети просто там живут. Есть большая игровая, куда приходят преподаватели или друзья. Там мы занимаемся творчеством, проводим праздники. Но вообще, детская онкология вообще не мыслима без помощи. То, что проходит в рамках лечения в пермской больнице — все бесплатно. Но когда требуется вывести ребенка на лечение в Москву, Санкт-Петербург или за границу — это требует колоссальных денег. Без благотворительных фондов не справиться самостоятельно практически никак. До появления фондов родителям приходилось продавать квартиры, чтобы лечить своих детей. Причем существуют квоты от государства на лечение детей, но они заканчиваются достаточно быстро. Что делать тем, кто под эти квоты не попал — не понятно. Существуют медицинские процедуры, которые в России не делаются из-за того, что нет необходимой техники. Сейчас мы собираем деньги для Ирины Кабановой на протонные лучи, которые точечно воздействуют за злокачественные клетки и разрушают их. В Перми есть какие-то лучи, но для этой девочки нужны только те, которые в Германии.

– Какие еще существуют стереотипы о лечении онкологических детей?

– В больнице я работаю детским психологом — там это понятие шире, чем в обычной жизни. Помимо работы с детьми я много общаюсь с новыми мамочками, которые под влиянием стереотипов считают, что больница — последняя инстанция. Сейчас у нас пошла новая категория — папы. Когда дети тут живут, их мамы, как правило, живут вместе с ними, ходят на процедуры, общаются. А папа сидит дома и зарабатывает деньги, и у него в голове одна мысль — здесь все лежат и болеют. Поэтому я всегда советую мамам привести на день отца ребенка. Чтобы он сам посмотрел, что никто не угнетен, а если кто-то и ревет, то потому что дети и уколы — вещи не совместимые.

У нас была одна девочка лет десяти, и пермский детский онкологический центр была шестой больницей, в которой она лежала. Когда она приехала в нашу больницу, крик стоял на всю больницу — слышали с первого этажа по четвертый — так она истошно орала. Перед ней прыгал весь персонал, но она сказала: «Мама, я не останусь здесь, забери меня домой». Ребенок прошел уже столько, что просто караул. Но заведующая сказала, что ее посмотрят и отпустят домой. Девочка закричала: «Я тебе не верю, вы всегда сначала так говорите, а потом обманываете». Н что заведующая ответила ей, что она здесь главная и если она кому-то что-то обещает, то выполняет свое слово. Так оно и произошло — ее посмотрели и отпустили с условием, что на следующий день они с мамой вернутся обратно. К утру следующего дня мы уже связались с больничными клоунами, и когда она пришла, ей и пели, и танцевали и играли с ней. В конце концов, она успокоилась и теперь лежит вроде спокойно — у нее не простая, конечно, ситуация. Но ее уже даже домой отпускают на пару недель, в периоды, когда стабильно все и хорошо.

– То есть дети могут спокойно ночевать дома?

– Если ребенок стабильно показывает улучшение своего состояния и на данный момент ему не надо проходить никаких длительных процедур, его могут отпустить на пару недель домой. Но все случаи рассматриваются индивидуально и зависят от диагноза и состояния ребенка. Тем более, что дети лежат в больнице от шести месяцев, а домой на свою мягкую кровать хочется.

Но достаточно часто случаются рецидивы: вроде бы ребеночек выздоровел, происходит ремиссия, нормальные все анализы, а через некоторое время болезнь может вернуться. Но и это не говорит ни о чем — просто меняют протокол и методы лечения и все.

– А обучение все это время идет какое-то с детьми? Если они лежат там по году, сказывается ли это на их образовании?

– К ним ходят учителя из школы. Кто только вылечился — в школу не ходят, к ним все ходят домой. И только через какое-то время могут возвращаться в свою школу. Понятно, что все хотят не отставать от того класса, где они начинали, и это мотив учиться. Но все происходит по-разному, тем более, что препараты воздействуют на психику и мозг — трудно заставить детей учиться и даже мамы не могут иногда. Это одна из главных проблем обучения после больницы — отсутствие мотивации. И еще то, что у них прошла инвалидизация. Они знают, что они — инвалиды, поэтому имеют право говорить: «Отстань от меня со своим обучением». Особенно подростки этим пользуются, говорят: «Что с меня возьмешь, я же инвалид».

Недавно на одном форуме я разговаривала с Анастасией Гилевой, у нее есть проект «Счастье жить». Она работает с детьми-инвалидами и с теми, у кого ДЦП — выраженная внешняя инвалидность. У наших же детей выраженной инвалидности нет, но они все равно инвалиды — само по себе заболевание не простое, а лечение просто катастрофически тяжелое. И вот разговаривала с Настей и сказала ей, что детям нужна реабилитация. А она у меня спросила: «Зачем? В чем их инвалидность?». И это достаточно распространенное явление, когда в России люде не всегда понимают, что инвалид это не только тот, у кого нет одной руки, а реабилитация нужна не только после наркотических зависимостей. Реабилитация онкологическим больным нужна — ребенок год лежит в больнице, не общается с друзьями, у него есть масса ограничений — нельзя выходить никуда без маски потому, что у них отсутствует из-за химиотерапии иммунитет. Как вообще работает химия? Она воздействует на все клетки крови: и на хорошие и на плохие. Анализы сильно падают — в крови остаются два тромбоцита вместо двухсот. И для того, чтобы поднять хорошие клетки обратно, используют донорскую кровь, без которой в онкологии не выжить вообще. Тогда как иммунитет отсутствует полностью: не редко бывают случаи, когда дети умирают не из-за основного заболевания, а из-за вирусов, которые они смогли подхватить, и организму было просто нечем с ними бороться.

Ну и у них меняется внешность: из-за химии они лысеют, а из-за употребления гормонов — полнеют. И очень волнуются из-за этого, особенно подростки и школьники — естественно, у них начинаются проблемы с общением. И когда они выходят из больницы, то вопрос реабилитации и возвращения ребенка в нормальный мир очень остро стоит. Тем более, он же считает, что он инвалид, и что ему все за это должны. И эта позиция не правильная, ее нужно менять. Думаю, что лозунг «Дай мне» можно поменять на ощущение «Я тоже так могу». Именно этим я и занимаюсь в больнице — помогаю детям начинать думать и ощущать себя не как больных людей, а как нормального и живого человека.

– И что же, получается?

– Когда они к нам только поступают, мы с ними сразу начинаем искать плюсы их пребывания здесь. Первый, конечно, большое количество свободного времени и существование возможности это время потратить с пользой и научиться чему-то новому. Тому, чему ребенок не мог выучиться за стенами больницы: фотографировать, разговаривать, стихи писать или читать, рисовать. Тем более что у нас многие дети из Пермского края, и они вообще всего этого не видели, поэтому мы с ними ходим в театр на закрытые показы, в галерею.

– И все к этому нормально относятся?

– Сейчас да, с большим энтузиазмом. Сначала никто не хотел идти на первый спектакль, с которым я договорилась, чтобы нас пустили на генеральный прогон. Это была «Свадьба Фигаро» в Оперном театре. Мы с трудом набрали шесть человек, даже мамочки не хотели идти, хотя это был генеральный прогон перед премьерой, и кроме нас в зале специально не было никого: мы сказали, что у детей отсутствует иммунитет и нельзя никого. Был просто зал и артисты на сцене. Теперь у нас очередь и в театр ходит вся больница: дети, родители, персонал. Спустя два года работы театр стал частью больничного пространства. И это не смотря на то, что дети сменились, есть больничные мифы и истории, которые мы создаем — есть фотографии. Преемственность детей и их рассказы друг другу тоже играют не малую роль. Но это появилось не сразу — сначала меня принимали с большим трудом: были мамы, которые просто не пускали к себе в палату и говорили, что им ничего не надо и они сами со всем справятся. Когда я только пришла, мне сказали, что с психологами там не очень — их просто не принимают. Конечно, если психолог в онкологической больнице просто сидит в своем кабинете и ждет, когда к нему кто-то придет, зачем он вообще такой нужен? Поэтому я сама начала ходить по палатам. Теперь же такой абсурд никому даже в голову не приходит — не пустить психолога в палату. Каждый раз, когда я прихожу в больницу, я обхожу все палаты и смотрю, с кем нужно поговорить, с кем — поиграть.

– А какие еще мифы есть в больнице, помимо походов в театр?

– Когда я только пришла в больницу и стала предлагать разные художественные идеи, чем детям можно заниматься, у меня были изначально совсем другие предложения. Но по ходу общения я поняла, что нужно отталкиваться от того, что нужно детям, а не что кажется мне самой. Был такой мальчик, который вообще не говорил. Вот совсем. У него была опухоль мозга, операция. Он хотел говорить только с мамой. Но когда я к нему пришла и протянула бумагу и карандаши — он сам начал рисовать. Елочку, домики, речку, солнышко — все яркое, радостное, красивое. Тогда я поняла, что детям требуется радость и у них настолько велика потребность в ней, что они сами готовы себе создавать такую атмосферу и пространство за счет картинок и той радости, которую они в них вкладывают. Потом была еще одна девочка, которая рисовала и писала стихи. Она так хорошо все делала, что я поняла — это невозможно от всех скрывать. Так появилась наша выставочная деятельность. Все идет от детей.

Потом я поняла, что рисунков мало — все-таки рисуют не все. Так появилась идея с фотографиями. Притом, когда появилась идея с фотографией, я думала, что этим будут заниматься старшие дети. Но когда проект «Я живу» забурлил, вдруг вклинились мелкие, которым тоже стало интересно побегать по коридорам больницы, поснимать, понаблюдать. И теперь они есть и в выставках и в альбомах.

Есть у нас одна медсестра, в свое время она выжила в пожаре в клубе «Хромая лошадь». И она говорит, что эта больница — место с удивительной концентрацией чудес. Можно прожить счастливую и долгую жизнь, но не увидеть столько чудес, сколько видим здесь мы.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе